こんにちは『こいきち』です。
私は、妻と小学生になる男の子2人で4人家族の父親です。
長男が産まれ数年後・・・
大学病院の担当医師から、赤ちゃんに染色体異常があります告げられました。
この日にはじめて息子に障がいがあると認識しました。
悩みも多く増えました。
同じように子どもに障がいをもつ、ママやパパの悩みを少しでも和らげたい。
また共有・共感ができればと思い記事を書くことにしました。
１．出産前健診の様子
はじめての定期健診はやはり緊張するものです。
はじめての健診は夫婦そろって参加されることをおすすめします。
一緒にいることにより、不安感も和らぎますしアドバイスも受けることができます。
ここからは、わが子の出産前健診の様子をお話していきます。
はじめての健診の時は、特に大きな問題もなく順調に育っていますね。と言われ安心したことを覚えています。
その後、6ヶ月健診で気になることを１つ言われました。
産婦人科の先生から標準より少し小さめですね。と一言。
心配にはなりましたが、少しだから大丈夫だと心の中で思っていました。
母子ともに大きな問題もなく臨月をむかえ最後の健診でも小さめの赤ちゃんですが大丈夫だと言う言葉に安心していました。
ちなみに健診期間中に障がいがあることは分かっていません。
２．無事に産まれてきた赤ちゃん
私は分娩室に立ち合い、ただただ無事に産まれてくることだけを願っていました。
その願いも届いたのか、無事に産まれてきてくれて赤ちゃんの泣き声を聞こえた瞬間、生きてる！と思い感動しました。
実は産まれて来るまえは、かなり厳しい状況でして
赤ちゃんの身体にへその緒がからみ、うまく出てこれないことが分かったのです。
自力で出てくることが難しかったのか、助産師さんが吸引機を使い無事に赤ちゃんを出すことができました。
元気な男の子 2786ｇでした。
とにかく母子ともに無事で安心しました。
３．０歳～２歳までの様子（定期健診）
産まれてすぐ気になったことがあり赤ちゃんがうまく母乳を吸うことが出来ないことです。
担当の先生に相談すると、吸うことが苦手な赤ちゃんもいるそうで、心配しなくていいとのことでした。
うちの子は母乳を哺乳瓶に移し、赤ちゃんが吸いやすい大きさのおしゃぶりを使い飲んでいました。
0歳～1歳、とにかく夜泣きが多く、夫婦そろって寝不足が続き寝かしつけに苦労の連続でした。
色々な寝かしつけグッズを試したのですが、その中で1番効果があったのが
ベビーブランケットです。
赤ちゃんを程よい力でくるんでくれるので、モロー反射で起きることも少なかったです。
0歳～1歳かけての定期健診でも言われていたのですが、標準より身長・体重が軽く、発達の遅れを指摘されました。
確かに寝返りやハイハイ、つかまり立ちに関しても周りの子たちと比べ遅れていることは実感していました。
この時から、この子は発達障害があるのではないかと思いはじめたのです。
1歳～2歳、歩けるようになったのが2歳になる前でした。
定期健診で指先の動きなど、反応や言葉など総合的に見てもらい
やはり発達の遅れが気になるとのことで、2歳の時に大学病院を紹介され詳しい検査を受けることになったのです。
検査は赤ちゃんの動きや反応を確認され、レントゲン、染色体検査を行いました。
検査結果は約2週間かかり今でも覚えていますがこの2週間がとても長く、怖かったことを覚えています。
４．障がいがあると告げられた日
検査から2週間が経過し、夫婦そらって大学病院にいきました。
正直結果を聞くのは嫌でしたが、もう何があっても受け入れようと強く決めていました。
結果はやはり発達障害でした。
更に診断名も言われ、うちの子は染色体異常でウィリアムズ症候群という診断名でした。
ウィリアムズ症候群とは・・・
染色体の異常で起こる先天性の病気です。
7番染色体の欠失によって発症し、約1万～2万人に1人の確率で発症します。
症状としては、心疾患・知的発達の遅れ・視空間認知障害などが見られます。
特徴は、顔立ちにやや特徴があり目が腫れぼったい、唇が分厚い、上向き鼻。
性格は、社交的でおしゃべり、明るく人懐っこい性格です。
診断名を聞いた時はショックで数日引きこもりになり病んでましたが
いつまでも落ち込んでいることはできないので、先に進みこの子と楽しく過ごしたいと思い行動に移したのです。
５．障がいが分かってからの行動
私の前職は、物流業で勤務時間も不規則で夜中に帰ることもざらにありました。
帰る時間が不規則なため、妻にも負担が大きくかかっていました。
この時、息子の障がいもわかっていましたので、まずは私の生活リズムを安定させなければ！と思い行動に移しました。
次も仕事に選ぶにあたり考えたこたは、息子に障がいがあるため障がい児の療育支援ができる仕事がないのかと探しました。
求人で色々探していると、放課後等デイサービスの募集がありすぐに面接にいくと、無事に採用をもらうことができました。
今現在も放課後等デイサービスの児童指導員として働いています。
うちの子の療育にも役立っていますので、転職して正解でした。
まとめ
息子の発達障害がわかって、辛いこと、きついこと悩むこと色々ありました。
しかし夫婦で助け合い、時には周りのサポートを受けながら少しずつ前に進んでいます。
同じように辛い経験をされたり、悩んでいるママやパパを少しでも元気づけることができたらと思い
これからも発信していきます。
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