発達障害と診断された子供の悩みとアドバイス(3歳~6歳)

こんにちは『こいきち』です。

私は、妻と息子2人(小学生)の4人家族の父親です。

長男の1歳~2歳健診時に小児科で発達の遅れがあると言われ、大学病院へ検査を受けました。

息子が2歳の時でした。

検査結果は、染色体異常があり発達障害と診断されました。

診断名は『ウィリアムズ症候群』と言い染色体欠失が原因で約1万~2万人に1人の確率で産まれてくるそうです。

こういった、障がいをもって産まれてくる赤ちゃんはなんらかの疾患をもって産まれる確率が高いそうです。

息子は奇跡的に身体に異常はなく、大きな疾患もありませんでした。

しかし、発達の遅れや知的の遅れはありこの先どうなるのか不安になり、自分自身を責めるようになりました。

同じように子どもに障がいをもつ、ママやパパの悩みを少しでも和らげたい。

また共有・共感ができればと思い、記事を書くことにしました。

目次

1.自分を責めない、周りに頼る

息子に障がいがあると分かった日からずっと自分を責め続け、妻の泣いている姿や落ち込んでいる姿を多く
見るようになりました。

子どもの顔をみて本当にごめん、パパが悪いんだ、どうにかしてあげたい、このような事ばかり心の中で思っていました。

しかし、このように自分を責めても何も解決することはありません。

このままだと夫婦そろってダメになる、どこかに相談しなければと思いました。

障がい児相談で調べると、市のホームページで子どもに関する相談窓口がありここに頼ることにしました。

とても親切に対応してもらい電話でのアドバイスだけではなく実際に職員の方が訪問に来られ、悩みや困っていること
赤ちゃんに関する相談を聞いてもらいました。

色々なアドバイスや解決策まで考えてもらい、少しずつですが前に進む勇気がもてます。

もし外にでて相談したり知らない人に相談することが苦手な方は、まずは両親やお友達に相談することもおすすめします。

とにかく自分を責めいなで周りに頼ることが大切です。

2.3歳~4歳までの様子

3歳になると歩行もうまくなり、少しではありますが走ることも楽しめるようになりました。

言語の遅れが大きくパパ、ママと少しの単語が言える感じです。

3歳から保育園にも通うことができ最初はいじめにあわないか、うまく馴染めるのか心配でした。

息子の障がいの特性であり長所でもあった、『人懐っこさ』と『笑顔を作ること』がとても上手で、この特性もあり
保育園では友達も多く毎日楽しそうにしていたのでとても安心しました。

保育園や幼稚園に通わせたいと考えてる方で気をつけてほしいことがあります。

保育園や幼稚園の空き状況にもよりますが、手続きしすぐに入れることは少ないです。

ですので、早めに市区町村に申し込み申請を行う必要があります。

分からないことや、相談がある場合は市区町村に問い合わせすることをおすすめします。

4歳になると、言葉も少しずつ話せるようになり2語文まで会話ができるまでになりました。

気になったのは、階段や段差が苦手で階段の上り下りは極端に嫌がっていました。

このころから、大学病院の進めで発達障害の療育センターで言語や運動機能、その他の療育支援を受けています。

専門機関で受けることにより、家庭での対応やアドバイスも貰うことができます。

3.5歳~6歳までの様子

5歳~6歳の時に1番苦労したこは、とにかく嫌なことがあったら泣いたりぐぜったり大きな声を出すことです。

ここだけを聞くとこのくらいは仕方ないと思われてしまいますが、うちの子は、とにかくぐぜったら激しく好きな物を買ってもらえなかったら、泣きわめいて床に寝転んで手足をこれでもかというぐらいバタバタさせ周りの物や人にぶつかったこともあります。

とにかく機嫌が悪くなると、どこでも寝転がり泣き叫ぶことが多くありました。

色々の苦労を乗り越え、次は小学生への進学をどうするのか?を考える時期になります。

4.小学生に上がるまでの前準備

障がい児の子どもさんが、小学生に進学するにあたりしっかりとした準備が必要です。

この準備の目安は、子どもさんが4歳になったころからどの小学校に通わせるのか、意識だけでもしておいて下さい。

そして、障がいのある子どもさんの障がいレベルを把握しておく必要があります。

専門機関でIQテストを受けることもできます。

次に学校を選ぶ時に2つの進路があります。

1つ目は一般の小学校の支援クラスに通う

2つ目は支援学校に通う

この進路については入学する1年前までに一般の小学校の支援クラスに通わせるのか、支援学校に通わせるのか決めておくことをおすすめします。

どちらか決まったら、次は学校へ連絡し確認していきます。

一般の小学生の場合はまず支援クラスが有るのか無いのか。

万が一支援クラスが無い場合は、学校や役所に相談しながら対応することになります。

支援クラスがある場合は、お子さんの障がいの状況でしたり特性など、まずは簡単に説明しておくといいでしょう。

見学することも重要ですので、学校側と日程を調整し学校の雰囲気や先生の対応、子どもたちの様子など確認すると安心できると思います。

次に支援学校の場合は、まずは支援学校に連絡し入学時期を伝えて下さい。

簡単にお子さんの障がい状況でしたり、特性を話しておくとスムーズに進めることができます。

学校へ見学をされた時に確認してほしいことは通学方法です。

学校によって様々だと思いますがちなみに私が住んでいる近くの支援学校では小学生~中学生までは学校専用の通学バスがあります。

高校生からは自力登校になります。

保護者の送り迎えは可能です。

帰りは専用のバスで帰ることもできます。

私のおすすめは、学校が終わりそのまま放課後等デイサービスを利用することです。

小学生~高校生まで利用可能です。

放課後等デイサービスは学校まで送迎車で迎えにいき、そのまま施設へ移動します。

その後、施設内で療育や支援をおこない子どもたちのサポートもしてくれます。

帰りは自宅まで送迎してくれますので安心です。※一部送迎がない事業所もあります。

放課後等デイサービスを利用するにあたり、受給者証と療育手帳(愛の手帳)が必要になりますので、まずは市区町村の福祉課もしくは、担当されている相談事業所に問い合わせを行って下さい。

まとめ

息子に発達障害があると分かってから、色々悩み辛い思いし自分を責めてしまう事もありました。

結果悩んでもいいことはありません。

やはり1人で悩まず、勇気をもって周りの人に頼り助けを求めて下さい。

私でよければ、パパ目線にはなりますがご相談にのることはできます。

1人でも多くの人が楽しく明るく過ごせることを願っています。

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